Nuevas leyes de donación de órganos podrían ayudar a solucionar la crisis de donantes BAME

La vida de Ashley Asomani tiene dos lados distintivos: de día es presentador de radio, mezclando pistas para su programa de la BBC con el nombre por el que es más conocido, DJ Ace. Pero durante tres noches cada semana, Ace pasa horas en el hospital conectado a una máquina de diálisis. "Es agotador", dice, "durante los últimos dos años, todo en mi vida ha tenido que reservarse para las citas".

Habiendo vivido con diabetes durante gran parte de su vida, Ace fue diagnosticado con insuficiencia renal a los 37 años, y actualmente es una de las aproximadamente 1,800 personas de origen negro, asiático y de minorías étnicas (BAME) en el Reino Unido que esperan ser emparejadas con un donante de órganos.

La etnicidad es importante cuando se trata de trasplantes de órganos; En el Reino Unido, una alta proporción de personas BAME desarrollan hipertensión arterial, diabetes y ciertas formas de hepatitis, lo que hace que sea más probable que necesiten un trasplante en algún momento de sus vidas. Las cifras del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención muestran que la prevalencia de diabetes tipo 2 en personas de origen étnico negro y del sur de Asia se sitúa en el 15,2%, por ejemplo, en comparación con el 8% de las personas de grupos étnicos blancos, mixtos u otros. . Pero si bien el tiempo promedio de espera para un nuevo riñón en todos los entornos genéticos es de entre dos y tres años, los pacientes como Ace pueden esperar hasta seis o siete antes de encontrar una coincidencia adecuada.

Pero ahora el NHS espera que dos cambios importantes cambien esa trayectoria. El primero es un tecnicismo legal: a partir del 20 de mayo, Inglaterra se unirá a Gales, España y otros países europeos para pasar de un sistema de donación de órganos a uno de exclusión voluntaria. Esto significa que a menos que un individuo registre expresamente un deseo de no compartir sus órganos con el NHS cuando muera, se presumirá que cumple con el esquema de trasplante de órganos.

La brecha de trasplante BAME se reduce a dos problemas principales: los riñones en particular tienen más probabilidades de ser aceptados por el cuerpo de un paciente si tienen una compatibilidad genética similar. Pero históricamente, no se han registrado suficientes personas BAME en la lista de donación de órganos, lo que hace que las posibilidades de que encuentren una pareja étnica perfecta sean aún más difíciles. Las donaciones vivas representan alrededor de un tercio de los trasplantes de riñón en general, pero la operación conlleva riesgos tanto para los participantes como para los parientes consanguíneos e incluso no se garantiza que sean una combinación adecuada.

“En el último año financiero, hubo alrededor de 1,600 personas que murieron y donaron órganos. De ese total, 121 eran BAME y de esos solo 20 eran negros ”, dice Orin Lewis, cofundador y director ejecutivo del African Caribbean Leukemia Trust (ACLT). Colectivamente, las personas BAME constituyeron alrededor del ocho por ciento de los donantes de órganos fallecidos el año pasado, pero la proporción de personas BAME en la lista de espera de trasplantes es mucho mayor, con un 31 por ciento.

"Esto significa que la mayoría de los que obtienen órganos los obtienen principalmente de personas blancas que milagrosamente coinciden con ellos", dice Lewis, "mientras que otros están muriendo. Cuantas más personas de color donen, mayores serán las posibilidades de que las personas BAME encuentren una coincidencia ”.

La segunda parte del plan del NHS para reducir la brecha BAME se reduce a algoritmos. Al asignar a los pacientes un "factor de riesgo" que tenga en cuenta la edad, la raza y el tipo de tejido, entre otras características, los estadísticos esperan contrarrestar algunas de las desigualdades existentes de la compatibilidad renal en particular.

Lisa Mumford es directora de estadísticas ODT (donación de órganos de trasplantes) y estudios clínicos para el servicio de sangre y trasplantes del NHS. En los últimos dos años, su equipo ha desarrollado un "índice de riesgo de donantes y receptores" para el esquema de oferta de riñones en Inglaterra, lo que significa que a cada paciente en la lista de espera se le asigna una categoría (o factor de riesgo) de R1 (riesgo más bajo) a R4 (riesgo más alto): teniendo en cuenta cuán raro puede ser la coincidencia de tejido de un paciente, así como factores como la edad, el deterioro de la salud y cuánto tiempo han estado esperando.

Los donantes registrados reciben una categoría correspondiente de D1 a D4 en función de la propia salud e historial del donante. Al diseñar el nuevo sistema, Mumford tuvo como objetivo garantizar que "el tiempo de espera para nuestros pacientes BAME se alineara con los pacientes blancos". Lo que eso significa es que nuestros pacientes fáciles de igualar tendrán que esperar un poco más de lo que lo hacen actualmente, pero creemos que eso hace que el sistema sea más equitativo ”, explica.

En años anteriores, los riñones de los donantes que estuvieron disponibles en el esquema de trasplante del NHS se combinaron principalmente debido a su tipo de sangre y tejido, y a menudo se asignaron de acuerdo con el receptor compatible más fácil o más rápido. Las revisiones recientes han hecho un sistema de emparejamiento más sofisticado con la ayuda de la automatización, pero se centraron en gran medida en el “emparejamiento de la longevidad”, es decir, emparejar órganos más jóvenes con pacientes más jóvenes que probablemente los necesitarían por más tiempo, y no tuvieron en cuenta la igualdad racial .

Los riñones, aunque son los más comúnmente necesarios entre los pacientes con insuficiencia orgánica, son especialmente difíciles de igualar debido a los anticuerpos que desarrollamos con el tiempo, particularmente en aquellos que han tenido trasplantes previos, transfusiones de sangre o mujeres que han estado embarazadas. Mumford explica que los pacientes pueden "sensibilizarse" a diferentes antígenos a lo largo de su vida, como parte de los mecanismos inmunes y de defensa naturales del cuerpo humano. Por lo tanto, el cuerpo de un paciente puede rechazar un riñón sano si ya ha desarrollado defensas contra los antígenos del paciente donante. Además, los pacientes fallecidos solo pueden donar órganos si mueren en determinadas circunstancias en un entorno de cuidados intensivos, donde los órganos pueden permanecer ventilados después de la muerte, lo que limita aún más la cantidad de órganos donados disponibles para un trasplante compatible con éxito.

Lo que pretende hacer el nuevo esquema, explica Mumford, “es decir, está bien, ¿es probable que este paciente espere mucho tiempo? ¿Podemos darles una combinación un poco menos perfecta si es así? Debido a que cuanto más tiempo un paciente está en la lista de espera, más tiempo pasa en diálisis, y eso tiene un impacto en su calidad de vida y supervivencia ”. Una vez que un riñón esté disponible, el algoritmo determinará una lista de posibles receptores de pacientes. Si un paciente de mayor riesgo se identifica como una posible coincidencia, se le dará prioridad. Su centro de trasplante local es notificado de inmediato y se le dan 45 minutos para tomar una decisión sobre si acepta el órgano donante o no.

Mumford duda en hacer predicciones sobre cómo el nuevo sistema podría impactar los tiempos de espera, diciendo que tomará años ver el efecto completo del esquema, pero los resultados iniciales del nuevo esquema de oferta han sido positivos, y ya han sido muy difíciles. los pacientes a juego han recibido trasplantes. "Algunos de ellos han esperado más de cinco años y, sin embargo, han recibido un riñón en los primeros meses del nuevo sistema", dice ella. "La tecnología está haciendo lo que se espera que haga". Sin embargo, advierte que los algoritmos son limitados y no deben verse como una solución milagrosa. "Realmente alentaríamos a más personas BAME a inscribirse en el registro de órganos, porque eso ayudará a largo plazo", dice ella.

Hay excepciones al nuevo esquema de exclusión: las reglas no se aplicarán a los menores de 18 años y las preferencias familiares y la religión también se tendrán en cuenta. Pero los expertos esperan que el gran aumento en el volumen de los registrados diversifique significativamente el grupo de trasplantes de órganos y, en última instancia, salve miles de vidas más en el proceso.

Lewis en ACLT tiene la esperanza de que el cambio de ley "signifique que muchas de las personas que deseen donar sus órganos pero que nunca se registraron son recogidas". Al mismo tiempo, advierte, "hay mucha información errónea por ahí y mucha desconfianza que espero no signifique que demasiadas personas se den de baja inmediatamente".

Una gran parte del trabajo de Lewis implica crear conciencia sobre la necesidad de donantes, pero también educar a la comunidad BAME hablando con escuelas, universidades y grupos religiosos. "Para muchas comunidades, la muerte no es algo de lo que realmente se ha hablado. Luego están los mitos, los miedos y los tabúes culturales sobre dar algo de ti mismo cuando debes ir a tu creador como "completo" ", explica.

"Hay un verdadero estigma sobre la donación de órganos", asiente Ace. "Desconfiar del sistema es uno de los mayores problemas, pero también es cultural: se remonta a años atrás. Recuerdo que completé la solicitud de mi licencia de conducir y le pregunté a mi madre qué marcar en la parte donde le pregunta si desea ser donante. Ella dijo "oh no, no hacemos eso, no donamos nuestros órganos" ... y fue como si eso fuera algo que también se le enseñó. "

Lewis explica que esta desconfianza es algo que se remonta a generaciones "y es comprensible hasta cierto punto". Pero su trabajo ha enfrentado desafíos adicionales con el auge de las redes sociales, lo que ha permitido contra-campañas de "noticias falsas" creadas para disuadir a las personas BAME de registrarse como donantes.

Algunas de las preguntas que le hacen a Lewis incluyen: “¿Me vas a clonar? ¿Vas a alterar mi ADN? ¿Va a enviar mi ADN a la policía para que se detenga y busque prácticas? Estas son citas reales ", dice. "Con los jóvenes a quienes se les ha enseñado a temer a la policía, se puede ver la lucha en sus mentes".

Revertir esta narrativa continuará siendo un desafío para los activistas después de que cambie la ley, y la pandemia de coronavirus inevitablemente ha hecho que esta misión sea aún más difícil. Más de dos tercios de los ingresos de ACLT provienen de eventos de recaudación de fondos, todos los cuales han tenido que cancelarse en el futuro previsible. "Mientras tanto, la necesidad de apoyar a las personas y crear conciencia no desaparece", dice Lewis. "Puede llegar a las personas en línea hasta cierto punto, pero estamos compitiendo con todo Internet por su atención", dice.

Si hay un lado positivo, sugiere vacilante, es que la pandemia está "obligando a las personas a hablar sobre la muerte mucho más abiertamente que antes". Esperemos que la donación de órganos se convierta en un tema menos tabú como resultado ".

"Diría que todo el mundo solo necesita hacer su debida diligencia ahora, no se puede vivir la vida en base a lo que nuestros padres nos contaron o los cuentos de viejas", dice Ace. "Estoy esperando a que alguien me salve la vida, esencialmente, y eso es algo increíble".

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