Mientras que la salud móvil médicos y defensores han celebrado estas opciones como una forma de expandir el tratamiento para los trastornos por uso de sustancias, ha habido una preocupación persistente sobre qué tan privados son realmente los sitios web que ofrecen tratamiento y apoyo, especialmente ahora que la Corte Suprema de EE. Roe contra Wade ha reavivado la conversación nacional sobre hasta dónde se extienden las protecciones de privacidad médica en línea.
El Opioides Policy Institute (OPI) y el Legal Action Center (LAC) publicaron hoy los hallazgos de un análisis de 16 meses de una docena de importantes sitios web de mHealth centrados en el uso de sustancias, que revelan detalles de la cantidad de datos que se comparten con terceros. Si bien el intercambio de cualquier tipo de información del paciente a menudo está estrictamente regulado o totalmente prohibido, es aún más prohibido en el tratamiento de adicciones, ya que el historial médico de los pacientes puede ser intrínsecamente criminal y estigmatizado.
En general, los pacientes que buscan tratamiento para los trastornos por uso de sustancias, o SUD, están protegidos no solo por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés), sino también por una ley llamada 42 CFR Parte 2 (comúnmente conocida como “Parte 2”), que garantiza la confidencialidad de los registros de tratamiento y protege a las personas de que su historial de tratamiento se use en su contra. Los historiales de navegación, sin embargo, existen en un área gris, y aunque no es exactamente información médica, los expertos consideran que el seguimiento de estos sitios es preocupante.
El análisis de OPI y LAC utilizó Blacklight, una herramienta de privacidad creada por la organización de noticias The Markup para analizar los sitios web de Bicycle Health, Boulder Care, Bright Heart Health, Confidant Health, DynamiCare Health, Kaden, Loosid, Ophelia, PursueCare, reSET-O, SoberGrid y WorkItHealth en cuatro puntos de tiempo desde marzo de 2021 hasta julio de 2022. Los 12 sitios web incluyeron tecnologías que recopilan, identifican y comparten información sobre usuarios con terceros y tenían rastreadores de anuncios que se utilizan con fines publicitarios. El número promedio de estos rastreadores "generalmente" aumentó durante los 16 meses, encontraron los investigadores.
Además, 11 de los sitios usaron cookies de sesión de terceros que identifican a los visitantes y los rastrean en otros sitios web para publicar anuncios, y cuatro de los 12 usaron grabación de sesión, que monitorea el comportamiento de los visitantes de los sitios, a partir de los movimientos y clics del mouse. a su desplazamiento y escritura, incluso si la entrada de texto nunca se envía. La mitad de los sitios web usaron Meta Pixel para enviar datos de usuarios a Facebook, 10 usaron Google Analytics (que puede rastrear las métricas de los usuarios) y los 12 enviaron algunos datos a empresas de tecnología publicitaria que compran y venden datos de usuarios para publicidad.
Muchos de los proveedores destacan su compromiso con la “privacidad” en sus sitios web. Sin embargo, como explica Regina LaBelle, directora de Addiction and Public Policy Initiative en el Instituto O'Neill de Georgetown Law, "en el campo de la política de adicciones, cuando definimos nuestra posición sobre la privacidad, creo que es mucho más integral de lo que está establecido". en algunas de las definiciones de privacidad de las empresas”.
El seguimiento de anuncios es común en Internet, pero estos son sitios para personas con condiciones médicas altamente estigmatizadas. Los expertos están preocupados por lo que podría suceder como resultado del seguimiento, pero no necesariamente porque ya se haya utilizado de manera nefasta. La parte 2 existe porque la información confidencial que comparten las personas durante el tratamiento por trastornos por uso de sustancias podría afectar fácilmente su situación laboral, la capacidad de conseguir un hogar, la custodia de sus hijos e incluso su libertad. Los proveedores de atención médica y los legisladores reconocieron hace mucho tiempo que la amenaza potencial de perder tanto disuadiría a las personas de obtener ayuda para salvar vidas y establecería leyes estrictas para proteger a quienes buscan tratamiento. Ahora, a los expertos les preocupa que los datos recopilados en los sitios de telesalud puedan causar el daño que la Parte 2 se diseñó para prevenir y más, incluso sin darse cuenta.
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