Si alguna vez has escupir en un tubo de plástico o frotarse la mejilla y enviar su saliva por correo para conocer su ascendencia o los riesgos para la salud, es posible que haya asumido que la empresa que analiza su ADN tiene la obligación legal de mantener la privacidad de sus datos genéticos. Pero estarías equivocado.
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud, conocida como HIPAA, protege la información médica de las personas cuando es manejada por médicos, hospitales y compañías de seguros de salud. Esto se aplica a las pruebas genéticas solicitadas por su médico, pero no a las que puede comprar en línea directamente de compañías como 23andMe y Ancestry porque estos kits no se consideran pruebas médicas. Como resultado, las empresas han operado en gran medida en una zona gris legal. Las empresas redactan sus propias políticas de privacidad que los clientes aceptan cuando compran un kit, pero las empresas pueden cambiar estas políticas en cualquier momento.
Eso es un problema, ya que los datos genéticos pueden revelar todo tipo de información confidencial sobre usted: su origen étnico, sus conexiones familiares e incluso su probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer o ciertos cánceres. Los agentes del orden utilizan cada vez más las bases de datos genéticas del consumidor para investigar delitos violentos.
Pero un número creciente de estados está adoptando leyes de privacidad genética en un esfuerzo por cerrar estas brechas. California se convirtió en el último el 6 de octubre cuando el gobernador Gavin Newsom promulgó la Ley de Privacidad de la Información Genética, que impone restricciones a los datos recopilados por las empresas de pruebas de ADN directas al consumidor. SB 41, que entrará en vigor en enero, requiere que los clientes den su consentimiento expreso antes de que sus datos genéticos puedan usarse para investigaciones científicas o compartirse con un tercero. Si los clientes dan su consentimiento para que sus datos se utilicen para la investigación, las empresas deben proporcionar una forma sencilla para que puedan optar por no participar en cualquier momento.
“Los consumidores tienen un derecho inherente a la privacidad”, dice Maureen Mahoney, analista de políticas de privacidad y tecnología de Consumer Reports, una organización sin fines de lucro de defensa del consumidor que presionó por el proyecto de ley de California. "La gente no quiere que la información sobre los resultados de sus pruebas esté disponible para el público".
Mahoney dice que los defensores de la privacidad querían asegurarse de que las empresas de pruebas de ADN no puedan ocultar cláusulas de consentimiento en acuerdos de servicio a largo plazo. La nueva ley de California prohíbe a las empresas utilizar "patrones oscuros", prácticas engañosas que emplean ventanas emergentes y otros elementos web para engañar a los consumidores para que den su consentimiento.
También exige que las empresas brinden a los clientes una forma clara y sencilla de cerrar sus cuentas y eliminar sus datos de ADN de la base de datos de la empresa, si así lo desean. Además, las empresas deben destruir la muestra biológica de un cliente dentro de los 30 días posteriores a su solicitud.
Utah promulgó una ley similar en marzo, seguida de Arizona en abril. Ambas leyes estatales abordan cuestiones de consentimiento, seguridad de datos, notificación de prácticas de privacidad y el derecho de una persona a que se eliminen sus datos genéticos y se destruya su muestra biológica.
Los defensores dicen que tales protecciones son necesarias porque las leyes de privacidad de EE. UU. Se redactaron antes de la llegada de las pruebas genéticas caseras. HIPAA fue promulgada en 1996. El Proyecto del Genoma Humano no reveló el primer borrador de nuestro código genético hasta 2003. Cinco años después, el Congreso reconoció el potencial de que los datos genéticos se utilicen para discriminar a las personas, y en 2008 aprobó la Ley Genética. Ley de No Discriminación de Información (GINA). La ley prohíbe el trato perjudicial por parte de empleadores y aseguradoras de salud sobre la base de la información genética de una persona. Pero no evita que otras entidades, como aseguradoras de vida, prestamistas hipotecarios o escuelas, nieguen servicios basados en la composición genética de una persona.
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