La complicada verdad sobre TikTok y el síndrome de Tourette

El verano pasado, Eliza, de 17 años, comenzó a experimentar tics leves pero incontrolables. Su nariz temblaba, sus ojos se cerraban y entrecerraban los ojos. En agosto, le habían diagnosticado el síndrome de Tourette y había comenzado a desarrollar tics vocales. "Soy más afortunada de no tener tics graves, o al menos no he desarrollado ningún tics graves todavía, si puedo decirlo de esa manera", dice ella. “Pero hay personas que están sufriendo y que intentan crear conciencia”.

Muchos de ellos publican en TikTok: los videos etiquetados con #tourettes se han visto más de tres mil millones de veces, y los usuarios demuestran cómo atraviesan situaciones cotidianas con el síndrome. Uno muestra a una colegiala luchando por manejar una prueba de Covid mientras sufre una serie de tics; otros incluyen al padre británico Glen Cooney, conocido en la aplicación como @ this.tourettes.guy, que tiene casi tres millones de seguidores.

Estas representaciones positivas de la enfermedad de Tourette han ayudado a normalizar una afección neurológica que afecta a unas 300.000 personas en el Reino Unido. Cooney, de 42 años, pasa horas todos los días respondiendo entre 50 y 60 preguntas que recibe a través de mensajes de TikTok e Instagram de padres e hijos ansiosos que creen que pueden tener el síndrome de Tourette.

Está muy lejos de su infancia a fines de la década de 1980 y principios de la de 1990, cuando desarrolló tics después de que su primo fuera asesinado a la edad de 11 años cuando se dirigía a la escuela. “Mi papá era bastante abusivo y solía decirme que dejara de hacerlo”, explica. "Me vi obligado a esconderlo durante años y años, porque si decía todas estas cosas y hacía todas estas sacudidas, me metería en problemas en casa". Fue etiquetado como perturbador en la escuela, lo que lo metió en más problemas. “Fue difícil en ese entonces, y todavía es difícil para los niños”, dice. “Pero las personas que antes no lo sabían ahora están llevando a sus hijos para que se les diagnostique por algo que yo hice. Creo que es increíble. "

Pero el aumento del contenido de Tourette en TikTok también ha provocado un controvertido debate médico. A principios de este mes, los médicos del Hospital para Niños Great Ormond Street advirtieron en el Revista médica británica (BMJ) que estaban viendo un aumento significativo en el número de adolescentes, que normalmente tienen el síndrome de Tourette en un nivel mucho más bajo que los niños, en los primeros meses de 2021.

Los médicos advirtieron que "existe cierta preocupación de que las redes sociales y los sitios web como TikTok que promueven el intercambio de videos de personas influyentes con síntomas puedan tener un papel que desempeñar". Otros que investigaron el síndrome de Tourette y los tics respondieron diciendo que podríamos estar viendo un equivalente del siglo XXI. de la “manía del baile” de la Edad Media, cuando la gente comenzó a sufrir ataques de baile espontáneo que tiene poca causa (ninguno de los autores de ninguno de los artículos de BMJ respondió a las solicitudes de comentarios).

Esto sigue siendo solo una teoría, y no está claro cuál podría ser el mecanismo de tal fenómeno, o cómo encajaría en nuestra comprensión limitada de las causas del síndrome de Tourette.

La sugestión podría ser una de las causas fundamentales, dice Uttom Chowdhury, que trabaja en una clínica comunitaria del NHS centrada en los tics y el síndrome de Tourette en Bedfordshire. Su clínica ha visto un aumento en la cantidad de referencias para niñas adolescentes, algo inusual dado que el síndrome de Tourette generalmente afecta a los niños y generalmente se presenta a una edad temprana de cinco o seis años, en lugar de 14 o 15. “Estas niñas que se presentan no tenían un historia familiar [of tics], entonces hay algo diferente en esta cohorte ”, dice. (Alrededor del 50 por ciento de las personas con síndrome de Tourette es probable que se lo transmitan a sus hijos, según un análisis).

“Hay una sensación de tranquilidad. Pero luego uno se pregunta si está proporcionando la necesidad psicológica ”, continúa Chowdhury. “Los expertos y los médicos saben que existe la sugestión. Si tengo un paciente en mi habitación y le digo '¿Tiene un tic en la cabeza o en el cuello?', Tarde o temprano tendrá un tic. “Es similar, dice, a la tentación que muchos de nosotros sentimos de soltar una objeción en una boda cuando el ministro nos pregunta si hay alguna razón por la que estas dos personas no deberían estar casadas. “Si ven algo, es muy fácil de copiar, existe esa sugestión. Ver estos videos también podría hacer que la gente los copie ”, dice.

Suzanne Dobson, de Tourettes Action, una organización benéfica del Reino Unido que apoya a quienes padecen el síndrome de Tourette y financia su investigación, está de acuerdo. Pero se pregunta si la retroalimentación inmediata de las redes sociales en realidad está provocando nuevos tics, o simplemente animando a las personas a ser más abiertas acerca de los que ya tienen, por lo que se esfuerzan menos para controlarlos. “Las mujeres jóvenes se graban a sí mismas haciendo sus tics, lo publican en TikTok y dicen: '¿Qué me está pasando?' La gente dice, 'Tal vez sea de Tourette', pero reciben muchos me gusta. Reúnen seguidores. Y así, a medida que sus tics se vuelven más extremos, cuanto más publican, más buscan tranquilidad en su grupo de compañeros y más se perpetúa el ciclo de retroalimentación negativa. "

Es imposible culpar a las redes sociales. Se cree que una de las principales causas de la enfermedad de Tourette es la ansiedad, y no estamos viviendo exactamente en tiempos normales en este momento. El síndrome de Tourette es una "enfermedad funcional", dice Chowdhury; tiene un propósito, que podría ser liberar la ansiedad o desahogarse. Si esos adolescentes ya ansiosos, preocupados por la propagación de la pandemia, no hubieran visto a personas con síndrome de Tourette en TikTok, su ansiedad podría haberse manifestado de una manera diferente, potencialmente más dañina.

Ni Chowdhury ni Dobson, ni nadie más, incluidos los especialistas que intercambian teorías en el BMJ - puede decir con certeza si TikTok es el huevo o la gallina en esta situación. “Puede haber una cohorte de personas que son muy sugestionables”, dice Chowdhury. “De la misma manera que hubo histeria en diferentes siglos, hay brotes de tics. No sabemos lo suficiente, y no estoy diciendo que esto sea histérico o inventado. Siempre mantengo la mente abierta. "

Lo que está claro es cómo el contenido de Tourette está ayudando a las personas con la afección de una manera que no sucedía en el pasado. "A principios del siglo XIX, las personas con tics eran excluidas por su familia", dice Dobson. “Eso es bárbaro. No se trata de aislar a estas mujeres jóvenes, sino de brindarles el apoyo adecuado y de que las personas comprendan lo que les está sucediendo. "

Uno de los pacientes más recientes de Chowdhury es una niña de 13 años que comenzó a notar tics cuando regresó a la escuela después de que terminó el encierro. Ella era diferente a muchos pacientes que el especialista había visto antes. “Aunque tenía todos estos tics y parecía incómodo, había confianza en ella”, dice. "Ella dijo: 'Lo busqué y lo investigué'". Eso incluido en TikTok. “Una parte de mí pensaba que era bueno, ella lo buscó y lo investigó”, dice.

A Cooney no se le diagnosticó síndrome de Tourette hasta los 30 años. Él, su esposa y su hija estaban mirando Los Undateables en la televisión cuando señalaron que él era como un concursante que tenía Tourette. Si TikTok hubiera existido en ese entonces, su vida podría haber sido diferente. "Puede que haya sido uno de esos niños cuyos padres vieron a alguien como yo en línea", dice. “Me habrían ordenado mucho en ese entonces. Habría ahorrado mucho a lo largo de los años, créame. He perdido amigos por esto, he estado en peleas por eso. "

“Verse representado es algo bueno”, dice Chowdhury. “Si eres un niño con tics, es un mundo solitario. No sé si lo está causando o empeorando, pero me gusta el hecho de que está educando a la gente. "

Es por eso que Eliza apoya con entusiasmo a cualquiera que presente sus tics en TikTok. “Me ayuda mucho”, dice. “El síndrome de Tourette es algo poco común, y ver gente con él me hace más feliz. Me hace sentir humana de nuevo. "

Más historias geniales de Mundo Informático

🇪🇺 Coágulos de sangre e información errónea. La debacle europea de AstraZeneca tendrá consecuencias devastadoras

📦 Brexit está causando estragos en la legión de dropshippers del Reino Unido

📱 Actualice su dispositivo. Las mejores fundas para iPhone 12 que puedes comprar ahora mismo

🔊 Escuche The Mundo Informático Podcast, la semana de ciencia, tecnología y cultura, que se entrega todos los viernes

👉 Siga Mundo Informático en Gorjeo, Instagram, Facebook y LinkedIn