¿A qué desafíos se enfrentan los actores del sector salud en materia de gestión de datos?

Pablo Sinaí :El entorno informático de las instituciones sanitarias se caracteriza por un alto nivel de heterogeneidad de sistemas y fragmentación de datos. Los hospitales y las clínicas utilizan diferentes sistemas, a menudo de diferentes editores, o incluso diferentes versiones de software del mismo editor. Esto hace que la comunicación entre estos sistemas sea especialmente compleja. Además, los tipos de datos varían según las especialidades médicas: por ejemplo, los datos de radiología difieren de los datos de biología médica, los informes médicos o incluso la secuenciación de ADN... Esta diversidad histórica y estructural da como resultado una considerable multiplicidad y variedad de datos que deben gestionarse.

La fragmentación de datos no se limita a los hospitales; se extiende a los médicos privados y a los profesionales de la salud, lo que contribuye a esta dispersión de la información médica.

¿Cómo responder a los desafíos de la heterogeneidad en los sistemas de salud?

Los almacenes de datos sanitarios (EDS) son una primera respuesta a este problema, ya que centralizan y facilitan el acceso a los datos. Sin embargo, esta concentración de datos en un único espacio no es suficiente. El otro reto es poder correlacionar los datos entre sí, independientemente de sus estándares y tipologías. Y todo ello en estricto cumplimiento de la normativa en materia de datos sanitarios.

Para facilitar el intercambio de datos médicos entre diferentes sistemas han surgido estándares como HL7. Este estándar internacional ha contribuido a la estandarización de los intercambios de información, pero presentaba ciertas limitaciones en cuanto a flexibilidad y facilidad de uso. Por ello, de la comunidad HL7 ha surgido un nuevo estándar, FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources), con el objetivo de elevar el nivel de interoperabilidad de los sistemas.

¿En qué sentido el estándar FHIR supone un paso adelante y cuáles son sus principales usos?

FHIR es una iniciativa comunitaria en la que participan diversos actores del sector sanitario, que reconocieron la necesidad de contar con una forma estandarizada de intercambiar datos entre diferentes sistemas. Utiliza estándares web de última generación como HTTP, JSON y APIs XML, por lo que puede implementarse en diferentes entornos: aplicaciones móviles, aplicaciones web, historias clínicas electrónicas, etc.

Desarrollado inicialmente en Estados Unidos, el FHIR se está extendiendo ahora a Europa y al resto del mundo, y cada zona se apropia y adapta el estándar según sus necesidades.

Los usos prácticos de FHIR son múltiples, en particular en el sector de la investigación y la explotación de la inteligencia artificial. Al organizar y estructurar los datos de manera coherente, facilita, por ejemplo, el entrenamiento de modelos de IA creados en una región a partir de datos de otros lugares. FHIR también contribuye a mejorar la experiencia del paciente. Pienso, en particular, en usos como la consulta de los resultados de los análisis de sangre a través de una aplicación especializada para teléfonos inteligentes que permite recibir información de forma instantánea.

¿Cómo participa OVHcloud en la democratización de este estándar FHIR?

Trabajamos con el ecosistema sanitario (hospitales, clínicas, editores de software y otras organizaciones) para garantizar que cientos de soluciones del mercado se comuniquen entre sí utilizando el estándar FHIR. OVHcloud y sus socios han diseñado un demostrador para ilustrar cómo se puede adoptar fácilmente este estándar y sus beneficios en numerosos ámbitos: seguimiento del consentimiento, detección de patologías graves, etc.
El papel de OVHcloud es sobre todo proporcionar las herramientas de bajo nivel necesarias para el almacenamiento de datos y, en el futuro, ofrecer soluciones para almacenar fácilmente los datos FHIR, ya sea en código abierto o a través de socios en nuestro mercado.

Mencionas el código abierto: ¿este concepto juega un papel central en el proyecto EDS en el que participaste junto con la APHP?

En efecto, OVHcloud está muy comprometida con los conceptos de reversibilidad y de código abierto en materia de software. Estamos trabajando con AP-HP, cuyos 38 hospitales acogen a más de 8 millones de pacientes cada año, en el desarrollo de bloques de software EDS que serán de código abierto.
La elección del código abierto nos permitirá construir una gran comunidad de usuarios y colaboradores. El objetivo es extender los beneficios de la EDS a un mayor número de investigadores, empresas emergentes, instituciones, centros de salud y editores de software. OVHcloud ofrecerá a las instituciones de salud los componentes de una solución EDS basada en estos bloques de construcción de código abierto en un modo de consumo SaaS (Software como servicio). Esto permitirá a las instituciones de salud francesas y europeas realizar proyectos de investigación en estricto cumplimiento de la legislación europea, con una inversión menor que si lo hicieran ellos mismos, especialmente en la era de la inteligencia artificial y los importantes costes de las famosas GPU. También esperamos que otros actores europeos de la nube vengan a utilizar y, sobre todo, a contribuir a estos bloques de construcción de código abierto para ofrecer sus soluciones EDS en Europa.

¿El desarrollo del Almacén de Datos de Salud de APHP ya está dando lugar a acciones concretas?

Por supuesto, este proyecto no es solo una cuestión de teoría. Actualmente se están llevando a cabo investigaciones utilizando este almacén de datos de salud, que pueden obtener muchos beneficios.
El EDS acelera el trabajo de los investigadores permitiéndoles, sin acceder a datos nominativos, mejorar su comprensión, crear cohortes e identificar el número de pacientes que cumplen determinados criterios en un hospital con un EDS. Por ejemplo, pueden determinar cuántos pacientes se han sometido a una cirugía hepática con un tratamiento específico en los últimos diez años. Estos criterios se introducen en un generador de cohortes que proporciona rápidamente los resultados, un proceso que llevaría mucho tiempo si se hiciera hospital por hospital. Estos resultados pueden utilizarse así para presentar un dossier de investigación y acceder a estos datos anonimizados o seudonimizados según el caso, tras la validación por parte de un comité ético y científico.

Más allá de la investigación científica, también es necesario el seguimiento en tiempo real de los pacientes. ¿Qué papel puede desempeñar el SED en este ámbito?

El seguimiento de pacientes en tiempo real es un tema clave, en particular en el ámbito de la atención domiciliaria y de los dispositivos que los pacientes pueden utilizar en casa, como los monitores de sueño o los aparatos de tratamiento. Estos aparatos pueden enviar datos directamente al Health Data Warehouse (EDS). A continuación, se pueden implementar algoritmos de IA para analizar estos datos y detectar, por ejemplo, una variación significativa en el recorrido del paciente o identificar señales débiles para anticipar los riesgos de aparición de una patología y, a continuación, fomentar la consulta con un especialista. El EDS desempeña, por tanto, un papel importante en materia de prevención.

En segundo plano, el mayor desafío sigue siendo la confidencialidad de los datos. Las técnicas que se utilizan habitualmente en la industria no se pueden aplicar directamente en el sector sanitario. Por ejemplo, para los algoritmos de entrenamiento, APHP no puede simplemente compartir los datos con otro hospital. Es necesario utilizar otras técnicas, como aprendizaje federadoque permite entrenar modelos sin que los datos salgan del APHP o cifrar los datos con soluciones como Cifrado totalmente homomórfico No se trata de acceder directamente a los datos, sino de poder entrenar un modelo a partir de ellos. OVHcloud colabora con todo el ecosistema, incluidas las empresas emergentes y el mundo de la investigación, incluso en el ámbito de las TI, para favorecer el desarrollo de este tipo de soluciones.

OVHcloud ofrece una gama completa de servicios en la nube escalables y resistentes para el sector sanitario, que permiten una implementación acelerada y segura de soluciones de gestión de datos sanitarios. Estos servicios, innovadores y accesibles, proporcionan los medios necesarios para que el ecosistema sanitario obtenga el máximo beneficio de estos datos en beneficio de los pacientes.

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