en los meses después de dar a luz a mi hijo en marzo de 2019, mi Fitbit comenzó a registrar algunas lecturas de frecuencia cardíaca inusuales. El embarazo hace que la frecuencia cardíaca en reposo aumente unos 20 latidos por minuto, luego la frecuencia vuelve a caer a sus niveles habituales en las semanas posteriores al parto. En cambio, mi frecuencia cardíaca en reposo continuó aumentando constantemente después del nacimiento, una tendencia que estuvo acompañada de otros síntomas desconcertantes, incluido el agotamiento que no desaparecía sin importar cuánto dormía; mareos constantes de bajo grado; y la incapacidad de volver a mis niveles anteriores de forma física, sin importar cuánto me ejercitara.
Aunque encontrar una respuesta tomó años y docenas de visitas al médico y pruebas, este cambio en la frecuencia cardíaca en reposo fue una de las primeras pistas de que había desarrollado una forma de disautonomía llamada síndrome de taquicardia ortostática postural.
La tecnología portátil, como Fitbit, Apple Watch, Oura Ring, Whoop o cualquier otro dispositivo disponible comercialmente, ofrece una manera conveniente de recopilar datos personales sobre nuestras tendencias de salud, ya sea información sobre la frecuencia cardíaca en reposo, la variabilidad de la frecuencia cardíaca, la duración del sueño o los niveles totales de actividad.
Lo que está menos claro es qué significan todos estos datos, especialmente cuando algunas de las lecturas son inusuales o una persona está lidiando con síntomas para los que no tiene un diagnóstico. “Lo que tenemos en este momento es una industria de la salud y el bienestar que brinda información y consejos basados en datos, siempre que su fisiología sea típica”, dice David Putrino, investigador de fisioterapia en Mount Sinai en la ciudad de Nueva York. “Hay una necesidad crítica de aplicar esos mismos principios a grupos de personas con enfermedades crónicas complejas que tienen una fisiología atípica”.
Por el momento, muchos pacientes con enfermedades crónicas están recurriendo a improvisar un sistema que funcione para ellos, basado en su propio conocimiento sobre su condición y los datos a los que pueden acceder usando una variedad de rastreadores de salud, todo mientras navegan por la vida con enfermedades crónicas. , donde los síntomas fluctúan día a día.
Para muchos pacientes, esta creatividad surge de la desesperación, ya que varias de estas enfermedades, ya sea Covid prolongado, disautonomía o encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), tienen muy pocos tratamientos disponibles y aún menos especialistas que estén capacitados para reconocerlos y tratarlos. "Nos vemos obligados a hacerlo nosotros mismos, porque el sistema no está configurado para abordar estas condiciones más complejas e invisibles", dice Spencer Gudewill, un paciente con síndrome posconmocional y cofundador de Strong Haulers, cuyo objetivo es ayudar a las personas con enfermedades crónicas a controlar su condición usando tecnología portátil. “Mucha gente se escapa por las grietas”.
La frecuencia cardíaca en reposo se ha utilizado durante mucho tiempo como una medida de la salud general, con valores promedio entre 60 y 100. Las personas que gozan de buena salud y tienen un mayor nivel de condición física tienden a tener frecuencias cardíacas más bajas, ya que sus corazones son generalmente más fuertes y más eficiente, con atletas entrenados que a menudo informan frecuencias cardíacas en reposo inferiores a 60 latidos por minuto. Una frecuencia cardíaca en reposo más alta, o un aumento con el tiempo, a menudo es un indicador de una salud más deficiente, incluido un riesgo elevado de ataque cardíaco.
Los atletas a menudo utilizan los cambios a corto plazo en la frecuencia cardíaca en reposo para evaluar si están sobreentrenando, mientras que los cambios también pueden ser un signo de una infección, como la gripe o el covid. En un estudio publicado en el Revista de la Asociación Médica Estadounidense Usando datos de Fitbit, los investigadores encontraron que, en promedio, una infección por covid provocó un aumento en la frecuencia cardíaca en reposo que tardó alrededor de 79 días en volver a la normalidad.
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